PSC Support

Przejmij kontrolę nad swoimi wizytami lekarskimi i żyj lepiej z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC). Aplikacja PSC Support zapewnia wiedzę, dzięki której możesz uzyskać odpowiednią opiekę, gdy jej potrzebujesz. Aplikacja PSC Support została zaprojektowana przez pacjentów dla pacjentów i zatwierdzona przez ekspertów PSC. Pomaga lepiej żyć z PSC i zapewnia narzędzia do:

• śledzić swoje zdrowie i objawy

• podzielić się i udowodnić, jak PSC wpłynęło na Ciebie od ostatniej wizyty lekarskiej

• jak najlepiej wykorzystuj swoje wizyty lekarskie i zadawaj właściwe pytania

• wiedzieć, czego oczekiwać od Twojej opieki

• być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami PSC

• rozpoznać objawy ostrego zapalenia dróg żółciowych i uzyskać potrzebną pomoc

• wsparcie dostępu

PSC Support to organizacja pacjentów dla wszystkich, których dotyczy PSC:

• Chcemy świata bez PSC - PSC Support jest zaangażowane we wspieranie i napędzanie badań PSC poprzez finansowanie badań i wspieranie naszych niesamowitych badaczy PSC w ich ważnej pracy.

• Wsparcie PSC pracuje nad poprawą opieki - Wsparcie PSC jest aktywnie zaangażowane w inicjatywy mające na celu podniesienie standardów i jakości opieki w szpitalach oraz pomogło w opracowaniu wytycznych dotyczących opieki klinicznej w leczeniu PSC i chorób wątroby.

• Wsparcie PSC jest pionierem w zakresie dobrostanu pacjentów z PSC - PSC Support było pierwszą organizacją pacjentów, która udowadniała i reprezentowała niezaspokojone potrzeby osób dotkniętych PSC i wypełniała lukę między tradycyjną wiedzą naukową na temat PSC a rzeczywistymi PSC, których doświadczają pacjenci. PSC Support zleca i finansuje badania dotyczące jakości życia i dobrego samopoczucia pacjentów z PSC oraz wpływu PSC na rodziny.

• Wsparcie PSC jest tutaj, aby pomóc - oferujemy infolinię i usługę wsparcia za pośrednictwem wiadomości, a także aktywną grupę internetową, dzięki której możesz zadawać pytania lub uzyskiwać dostęp do pomocy i informacji, kiedy tylko tego potrzebujesz. Nasze informacje PSC są wykorzystywane przez pacjentów, badaczy i pracowników służby zdrowia - wiedza to potęga.

PSC jest rzadką chorobą wątroby o podłożu immunologicznym, a większość osób z PSC ma również chorobę zapalną jelit (znaną jako IBD, zapalenie okrężnicy lub choroba Leśniowskiego-Crohna). Chociaż badania nad PSC kwitną, nie mamy jeszcze lekarstwa na PSC, a niektórzy ludzie potrzebują przeszczepu wątroby. Aplikacja PSC Support pomaga ludziom lepiej żyć z PSC i zarządzać ich opieką.