PSC Support

Houd controle over uw medische afspraken en leef beter met primaire scleroserende cholangitis (PSC). De PSC Support-app voorziet u van kennis om de zorg te krijgen die bij u past, wanneer u die nodig heeft. De PSC Support-app is ontworpen door patiënten voor patiënten en goedgekeurd door PSC-experts. Het helpt je beter te leven met PSC en geeft je de tools om:

• volg uw gezondheid en symptomen

• deel en bewijs hoe PSC u heeft beïnvloed sinds uw laatste medische bezoek

• haal het meeste uit uw medische afspraken en stel de juiste vragen

• weten wat u van uw zorg kunt verwachten

• blijf op de hoogte van het laatste PSC-nieuws en onderzoek

• tekenen van acute cholangitis herkennen en de hulp krijgen die u nodig heeft

• toegang krijgen tot ondersteuning

PSC Support is de patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft met PSC:

• We willen een wereld zonder PSC - PSC Support zet zich in om PSC-onderzoek te ondersteunen en te stimuleren door onderzoek te financieren en onze geweldige PSC-onderzoekers te ondersteunen bij hun essentiële werk.

• PSC Support werkt aan verbetering van de zorg - PSC Support is actief betrokken bij initiatieven om de standaarden en kwaliteit van zorg in ziekenhuizen te verhogen, en heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van richtlijnen voor klinische zorg voor het beheer van PSC en leverziekte.

• PSC Support is baanbrekend in het welzijn van PSC-patiënten - PSC Support was de eerste patiëntenorganisatie die de onvervulde behoeften van mensen met PSC aantoonde en vertegenwoordigde en de kloof overbrugde tussen traditionele wetenschappelijke kennis van PSC en echte PSC, zoals ervaren door patiënten. PSC Support geeft opdracht en financiert onderzoek om de kwaliteit van leven en het welzijn van PSC-patiënten en de impact van PSC op gezinnen aan te pakken.

• PSC-ondersteuning is er om u te helpen - We bieden een hulplijn en ondersteuningsservice voor berichten en een actieve online groep, zodat u vragen kunt stellen of toegang kunt krijgen tot ondersteuning en informatie wanneer u die nodig heeft. Onze PSC-informatie wordt gebruikt door patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals - kennis is macht.

PSC is een zeldzame immuungemedieerde leverziekte en de meeste mensen met PSC hebben ook een inflammatoire darmaandoening (bekend als IBD of colitis of de ziekte van Crohn). Hoewel PSC-onderzoek floreert, hebben we nog geen remedie voor PSC, en sommige mensen hebben een levertransplantatie nodig. De PSC Support-app helpt mensen beter te leven met PSC en hun zorg te beheren.