控制好您的医疗约会,并与原发性硬化性胆管炎(PSC)一起生活得更好。 PSC支持应用程序为您提供了知识,可在需要时为您提供适合您的护理。 PSC支持应用程序是由患者为患者设计的,并由PSC专家批准。它可以帮助您更好地使用PSC,并为您提供以下工具:
•跟踪您的健康状况和症状
•分享并证明自您上次就诊以来,PSC对您的影响
•充分利用您的医疗约会并提出正确的问题
•知道从您的护理中得到什么
•随时了解最新的PSC新闻和研究
•识别急性胆管炎体征并获得您需要的帮助
•访问支持
PSC支持是受PSC影响的任何人的患者组织:
•我们想要一个没有PSC的世界-PSC支持致力于通过资助研究和支持我们出色的PSC研究人员的重要工作来支持和推动PSC研究。
•PSC支持正在努力改善护理-PSC支持积极参与旨在提高医院护理标准和质量的计划,并帮助制定了用于管理PSC和肝病的临床护理指南。
•PSC支持是PSC患者福祉的先驱-PSC支持是第一个证明并代表受PSC影响的患者未满足的需求并弥合患者所经历的PSC传统科学知识与现实世界PSC之间的鸿沟的患者组织。 PSC支持委员会和基金研究致力于解决PSC患者的生活质量和福祉以及PSC对家庭的影响。
•PSC支持在这里为您提供帮助-我们提供热线服务和消息支持服务以及一个活跃的在线小组,因此您可以在任何需要的时候提出问题或访问支持和信息。患者,研究人员和医疗保健专业人员会使用我们的PSC信息-知识就是力量。
PSC是一种罕见的免疫介导的肝病,大多数患有PSC的人也患有炎症性肠病(称为IBD或结肠炎或克罗恩病)。尽管PSC的研究蓬勃发展,但我们还没有治愈PSC的方法,有些人还需要进行肝移植。 PSC支持应用程序可帮助人们更好地生活在PSC中并管理他们的护理。
Last updated on 2024年08月16日
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