PSC Support

Übernehmen Sie die Kontrolle über Ihre medizinischen Termine und leben Sie besser mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Die PSC-Support-App vermittelt Ihnen Wissen, um die für Sie richtige Pflege zu erhalten, wenn Sie sie benötigen. Die PSC-Support-App wurde von Patienten für Patienten entwickelt und von PSC-Experten genehmigt. Es hilft dir, besser mit PSC zu leben und gibt dir die Werkzeuge für:

• Verfolgen Sie Ihre Gesundheit und Symptome

• Teilen Sie mit und beweisen Sie, wie sich PSC seit Ihrem letzten Arztbesuch auf Sie ausgewirkt hat

• Holen Sie das Beste aus Ihren medizinischen Terminen heraus und stellen Sie die richtigen Fragen

• wissen, was Sie von Ihrer Pflege erwarten können

• Bleiben Sie über die neuesten PSC-Nachrichten und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden

• Erkennen Sie akute Cholangitis-Anzeichen und holen Sie sich die Hilfe, die Sie benötigen

• Zugriff auf Support

PSC Support ist die Patientenorganisation für alle, die von PSC betroffen sind:

• Wir wollen eine Welt ohne PSC - PSC Support engagiert sich für die Unterstützung und Förderung der PSC-Forschung, indem es die Forschung finanziert und unsere erstaunlichen PSC-Forscher bei ihrer wichtigen Arbeit unterstützt.

• Der PSC-Support arbeitet an der Verbesserung der Versorgung - Der PSC-Support ist aktiv an Initiativen zur Verbesserung der Standards und der Qualität der Versorgung in Krankenhäusern beteiligt und hat zur Entwicklung von Richtlinien für die klinische Versorgung zur Behandlung von PSC und Lebererkrankungen beigetragen.

• Der PSC-Support ist ein Pionier für das Wohlbefinden von PSC-Patienten. Der PSC-Support war die erste Patientenorganisation, die die ungedeckten Bedürfnisse der von PSC Betroffenen nachweist und darstellt und die Lücke zwischen den traditionellen wissenschaftlichen Erkenntnissen über PSC und dem PSC in der Praxis schließt, wie sie von Patienten erlebt wurden. PSC Support beauftragt und finanziert Forschung, um die Lebensqualität und das Wohlbefinden von PSC-Patienten sowie die Auswirkungen von PSC auf Familien zu untersuchen.

• PSC-Support hilft Ihnen gerne weiter - Wir bieten einen Helpline- und Messaging-Support sowie eine aktive Online-Gruppe, damit Sie bei Bedarf Fragen stellen oder auf Support und Informationen zugreifen können. Unsere PSC-Informationen werden von Patienten, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe verwendet - Wissen ist Macht.

PSC ist eine seltene immunvermittelte Lebererkrankung, und die meisten Menschen mit PSC haben auch eine entzündliche Darmerkrankung (bekannt als IBD oder Colitis oder Morbus Crohn). Obwohl die PSC-Forschung floriert, haben wir noch kein Heilmittel für PSC, und einige Menschen benötigen weiterhin eine Lebertransplantation. Die PSC-Support-App hilft Menschen, besser mit PSC zu leben und ihre Pflege zu verwalten.