PSC Support

Prendi il controllo delle tue visite mediche e vivi meglio con la colangite sclerosante primaria (PSC). L'app PSC Support ti fornisce le conoscenze per ottenere l'assistenza giusta per te, quando ne hai bisogno. L'app PSC Support è stata progettata dai pazienti per i pazienti e approvata dagli esperti PSC. Ti aiuta a vivere meglio con PSC e ti offre gli strumenti per:

• monitorare la tua salute e i sintomi

• condividi e evidenzia come il PSC ti ha influenzato dalla tua ultima visita medica

• Ottieni il massimo dai tuoi appuntamenti medici e poni le domande giuste

• sapere cosa aspettarsi dalle tue cure

• Rimani aggiornato con le ultime notizie e ricerche PSC

• riconoscere i segni di colangite acuta e ottenere l'aiuto di cui hai bisogno

• accedere al supporto

PSC Support è l'organizzazione di pazienti per chiunque sia affetto da PSC:

• Vogliamo un mondo senza PSC - PSC Support si impegna a sostenere e guidare la ricerca PSC finanziando la ricerca e supportando i nostri straordinari ricercatori PSC nel loro lavoro vitale.

• PSC Support sta lavorando per migliorare l'assistenza - PSC Support è attivamente coinvolta in iniziative per aumentare gli standard e la qualità dell'assistenza negli ospedali e ha contribuito a sviluppare linee guida per l'assistenza clinica per la gestione della PSC e delle malattie del fegato.

• PSC Support è un pioniere del benessere per i pazienti PSC - PSC Support è stata la prima organizzazione di pazienti a dimostrare e rappresentare i bisogni insoddisfatti delle persone colpite da PSC e colmare il divario tra la conoscenza scientifica tradizionale della PSC e la PSC del mondo reale, come sperimentata dai pazienti. PSC Supporta commissioni e finanzia la ricerca per affrontare la qualità della vita e il benessere dei pazienti PSC e l'impatto della PSC sulle famiglie.

• Il supporto PSC è qui per aiutarti: offriamo una linea di assistenza e un servizio di supporto per la messaggistica e un gruppo online attivo in modo che tu possa porre domande o accedere al supporto e alle informazioni ogni volta che ne hai bisogno. Le nostre informazioni PSC vengono utilizzate da pazienti, ricercatori e operatori sanitari: la conoscenza è potere.

La PSC è una rara malattia epatica immuno-mediata e la maggior parte delle persone affette da PSC ha anche una malattia infiammatoria intestinale (nota come IBD o colite o morbo di Crohn). Sebbene la ricerca sulla PSC sia fiorente, non abbiamo ancora una cura per la PSC e alcune persone hanno bisogno di un trapianto di fegato. L'app PSC Support aiuta le persone a vivere meglio con PSC e a gestire le loro cure.