Theo dõi các triệu chứng của bạn
Kiểm soát các cuộc hẹn khám bệnh của bạn và sống tốt hơn với bệnh viêm đường mật xơ cứng nguyên phát (PSC). Ứng dụng Hỗ trợ PSC trang bị cho bạn kiến thức để nhận được dịch vụ chăm sóc phù hợp với bạn, khi bạn cần. Ứng dụng Hỗ trợ PSC đã được bệnh nhân thiết kế cho bệnh nhân và được các chuyên gia PSC phê duyệt. Nó giúp bạn sống tốt hơn với PSC và cung cấp cho bạn các công cụ để:
• theo dõi sức khỏe và các triệu chứng của bạn
• chia sẻ và bằng chứng về việc PSC đã ảnh hưởng đến bạn như thế nào kể từ lần khám bệnh cuối cùng của bạn
• tận dụng tối đa các cuộc hẹn khám bệnh của bạn và đặt những câu hỏi phù hợp
• biết những gì mong đợi từ sự chăm sóc của bạn
• luôn cập nhật tin tức và nghiên cứu PSC mới nhất
• nhận biết các dấu hiệu viêm đường mật cấp tính và nhận sự trợ giúp cần thiết
• hỗ trợ truy cập
PSC Support là tổ chức bệnh nhân cho bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi PSC:
• Chúng tôi muốn một thế giới không có PSC - PSC Support cam kết hỗ trợ và thúc đẩy nghiên cứu PSC thông qua việc tài trợ cho nghiên cứu và hỗ trợ các nhà nghiên cứu PSC tuyệt vời của chúng tôi trong công việc quan trọng của họ.
• PSC Support đang nỗ lực cải thiện dịch vụ chăm sóc - PSC Support tích cực tham gia vào các sáng kiến nhằm nâng cao tiêu chuẩn và chất lượng chăm sóc trong bệnh viện, và đã giúp phát triển các hướng dẫn chăm sóc lâm sàng để quản lý PSC và bệnh gan.
• PSC Support là tổ chức tiên phong về phúc lợi cho bệnh nhân PSC - PSC Support là tổ chức bệnh nhân đầu tiên chứng minh và đại diện cho những nhu cầu chưa được đáp ứng của những người bị ảnh hưởng bởi PSC và thu hẹp khoảng cách giữa kiến thức khoa học truyền thống về PSC và PSC trong thế giới thực, theo kinh nghiệm của bệnh nhân. PSC Hỗ trợ tiền hoa hồng và quỹ nghiên cứu để giải quyết chất lượng cuộc sống và phúc lợi cho bệnh nhân PSC và tác động của PSC đối với gia đình.
• Bộ phận Hỗ trợ PSC luôn sẵn sàng trợ giúp - Chúng tôi cung cấp dịch vụ hỗ trợ qua đường dây trợ giúp và nhắn tin cũng như một nhóm trực tuyến hoạt động để bạn có thể đặt câu hỏi hoặc truy cập hỗ trợ và thông tin bất cứ khi nào bạn cần. Thông tin PSC của chúng tôi được sử dụng bởi bệnh nhân, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe - kiến thức là sức mạnh.
PSC là một bệnh gan qua trung gian miễn dịch hiếm gặp và hầu hết những người bị PSC cũng bị bệnh viêm ruột (được gọi là IBD hoặc viêm đại tràng hoặc bệnh Crohn). Mặc dù nghiên cứu về PSC đang phát triển mạnh, chúng ta vẫn chưa có cách chữa trị PSC và một số người tiếp tục cần ghép gan. Ứng dụng Hỗ trợ PSC giúp mọi người sống tốt hơn với PSC và quản lý dịch vụ chăm sóc của họ.