علائم خود را پیگیری کنید
قرارهای پزشکی خود را کنترل کنید و با کلانژیت اسکلروزان اولیه (PSC) بهتر زندگی کنید. برنامه پشتیبانی PSC شما را به دانش مجهز می کند تا در صورت نیاز از مراقبت های مناسب خود استفاده کنید. برنامه PSC Support توسط بیماران برای بیماران طراحی و توسط متخصصان PSC تأیید شده است. این به شما کمک می کند با PSC بهتر زندگی کنید و ابزارهایی را برای شما فراهم می کند:
• سلامتی و علائم خود را پیگیری کنید
• به اشتراک بگذارید و نشان دهید که PSC از آخرین ویزیت پزشکی شما چه تاثیری داشته است
• از قرارهای پزشکی خود بیشترین بهره را ببرید و س rightالات درست را بپرسید
• بدانید که از مراقبت خود انتظار دارید
• با آخرین اخبار و تحقیقات PSC به روز باشید
• علائم حاد کلانژیت را بشناسید و کمک مورد نیاز خود را دریافت کنید
• دسترسی به پشتیبانی
PSC Support سازمان بیمار برای هر شخص مبتلا به PSC است:
ما جهانی بدون PSC می خواهیم - پشتیبانی PSC متعهد است كه از طریق بودجه تحقیق و حمایت از محققان شگفت انگیز PSC در كارهای حیاتی خود ، به حمایت و پیشبرد تحقیقات PSC كمك كند.
• پشتیبانی PSC برای بهبود مراقبت در حال کار است - پشتیبانی PSC به طور فعال در ابتکارات بالا بردن استانداردها و کیفیت مراقبت در بیمارستان ها نقش دارد و به تدوین دستورالعمل های مراقبت های بالینی برای مدیریت PSC و بیماری های کبدی کمک کرده است.
• پشتیبانی PSC برای بیماران PSC پیشگام رفاه است - پشتیبانی PSC اولین سازمان بیمار بود که نیازهای برآورده نشده از افراد مبتلا به PSC را اثبات و نمایندگی می کند و شکاف بین دانش علمی سنتی PSC و PSC دنیای واقعی را ، همانطور که بیماران تجربه کرده اند ، از بین می برد. کمیسیون ها و بودجه های پشتیبانی PSC برای رسیدگی به کیفیت زندگی و رفاه بیماران PSC و تأثیر PSC بر خانواده ها.
• پشتیبانی PSC برای کمک به شما ارائه می شود - ما یک خط کمک و خدمات پشتیبانی پیام رسانی و یک گروه آنلاین فعال ارائه می دهیم تا بتوانید هر زمان که بخواهید س questionsال کنید یا به پشتیبانی و اطلاعات دسترسی پیدا کنید. اطلاعات PSC ما توسط بیماران ، محققان و متخصصان مراقبت های بهداشتی استفاده می شود - دانش قدرت است.
PSC یک بیماری نادر کبدی با واسطه ایمنی است و بیشتر افرادی که PSC دارند نیز بیماری التهابی روده دارند (معروف به IBD یا کولیت یا بیماری کرون). اگرچه تحقیقات PSC در حال رونق است ، ما هنوز درمانی برای PSC نداریم و برخی از افراد نیاز به پیوند کبد دارند. برنامه PSC Support به افراد کمک می کند تا با PSC بهتر زندگی کنند و مراقبت های خود را مدیریت کنند.