追踪症狀
控制好您的醫療約會,並與原發性硬化性膽管炎(PSC)一起生活得更好。 PSC支持應用程序為您提供了知識,可在需要時為您提供適合您的護理。 PSC支持應用程序是由患者為患者設計的,並由PSC專家批准。它可以幫助您更好地使用PSC,並為您提供以下工具:
•跟踪您的健康狀況和症狀
•分享並證明自您上次就診以來,PSC對您的影響
•充分利用您的醫療約會並提出正確的問題
•知道從您的護理中得到什麼
•隨時了解最新的PSC新聞和研究
•識別急性膽管炎體徵並獲得您需要的幫助
•訪問支持
PSC支持是受PSC影響的任何人的患者組織:
•我們想要一個沒有PSC的世界-PSC支持致力於通過資助研究和支持我們出色的PSC研究人員的重要工作來支持和推動PSC研究。
•PSC支持正在努力改善護理-PSC支持積極參與旨在提高醫院護理標準和質量的計劃,並幫助制定了用於管理PSC和肝病的臨床護理指南。
•PSC支持是PSC患者福祉的先驅-PSC支持是第一個證明並代表受PSC影響的患者未滿足的需求並彌合患者所經歷的PSC傳統科學知識與現實世界PSC之間的鴻溝的患者組織。 PSC支持委員會和基金研究致力於解決PSC患者的生活質量和福祉以及PSC對家庭的影響。
•PSC支持在這里為您提供幫助-我們提供熱線服務和消息支持服務以及一個活躍的在線小組,因此您可以在任何需要的時候提出問題或訪問支持和信息。患者,研究人員和醫療保健專業人員會使用我們的PSC信息-知識就是力量。
PSC是一種罕見的免疫介導的肝病,大多數患有PSC的人也患有炎症性腸病(稱為IBD或結腸炎或克羅恩病)。儘管PSC的研究蓬勃發展,但我們還沒有治愈PSC的方法,有些人還需要進行肝移植。 PSC支持應用程序可幫助人們更好地生活在PSC中並管理他們的護理。